У Юшкевич Риты (06.05.2020 г.р.), страшное смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа).
СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Диагноз (в семье воспитывается трое несовершеннолетних детей) поставили 20 декабря 2021 года.
В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США.
Однако, лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия, данным препаратом, предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него последуют только реабилитация, для восстановления ранее утраченных мышечных функций.
Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, было принято решение о проведении лечения, препаратом Zolgensma (Золгенсма). Стоимость данного препарата неподъемная для нашей семьи – 1 819 000 долларов США. В связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде!
Сбор идет уже больше года, но по состоянию 21.05.2023г. собрано лишь 17.16 %.
Ваша помощь нам ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМА
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов
КАРТА ОАО АСБ «Беларусбанк» Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/25
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
ОАО «Приорбанк» VISA
4916 9896 4438 9990
срок действия – 04/26
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma2@outlook.com
Благотворительные счета
ОАО АСБ «Беларусбанк» Отделение 413/4083
?г. Лида, Гродненская область;
?УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
?
- белорусские рубли
BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
?- доллары США
BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
?- евро ?
BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
?- российские рубли
BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
?Назначение платежа:
?Сбор средств на имя
?Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери
Юшкевич Риты
